В рамках мероприятия выступили - Барышева О.Ю., председатель Комиссии Общественной палаты РК по вопросам здравоохранения, формирования здорового образа жизни, охраны окружающей среды и демографии, заведующая нефрологическим отделением ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», Борисова М.И., врач – генетик ГБУЗ РК «Республиканская больница имени В.А. Баранова», Варламова Т.В. , кандидат медицинских наук, главный внештатный детский эндокринолог Министерства здравоохранения РК, Леписева И.В., главный врач ГБУЗ РК «Детская республиканская больница».
Орфанные заболевания долгое время оставались «сиротскими»: мало изучались, редко диагностировались и практически не получали поддержки со стороны медицины, государства и общества. Количество жителей республики, страдающих редкими заболеваниями растет, но связано это не с увеличением заболеваний, а с развитием системы здравоохранения, медицины, диагностики. Разными видами заболеваний могут быть подвержены один, два человека.
Помощь пациентам с орфанными заболеваниями осуществляет Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Фонд «Круг добра» — один из государственных внебюджетных фондов. Создан в соответствии с Указом Президента РФ. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации. Фонд сопровождает детей до 18 лет лекарственными препаратами, техническими средствами реабилитации, лечением.
Ольга Юрьевна Барышева обратила внимание участников круглого стола на проблемы поддержки больных после 18 лет. Все вопросы лечения, обеспечения дорогими лекарствами после 18 лет переходят в регионы. В качестве разрешения ситуации Ольга Юрьевна предложила создать в Карелии Орфанный центр, который мог бы осуществлять комплексную медицинскую помощь жителям республики, страдающим орфанными заболеваниями.
__f15636_a2.jpg)